काठमाडौं, ३१ बैशाख । संसारमा विभिन्न प्रकारका ठाउँहरू छन् र तिनीहरूको पनि आ आफ्नै रीतिरिवाजहरू रहेका छन् । विशेष गरी जब हामी सांस्कृतिक चलनहरूको बारेमा कुरा गर्छौं, धेरै पटक हामीले केही यस्ता कुरा सुन्छौं, जो सुनेर हामी छक्क पर्छौं ।
यो वैज्ञानिक रूपमा प्रमाणित भएको छ कि यदि आमाबाबु नजिकका आफन्तहरू छन् भने बच्चाहरु केही आनुवंशिक विकारहरुसँग जन्मन सक्छ । तर, ब्राजिलको एउटा यस्तो गाउँ छ, जहाँ ३० प्रतिशत दाजुभाइहरू आफ्नै दिदी बहिनीसँग एकअर्कासँग सम्बन्ध राख्छन । जसका कारण अहिले उनीहरूमा समस्या देखा परेको छ ।
ब्राजिलको सेरिन्हा डोस पिन्टोस नामक गाउँमा एउटा अनौठो रोग फैलिए पछि यो कुरा बाहिर आएको थियो, जसका कारण बालबालिका आफ्नो खुट्टाबाट हिड्न असमर्थ भएका थिए । जब जीवविज्ञानी सिल्भाना सान्तोसले गाउँको भ्रमण गरिन, उनी सत्य थाहा पाएर छक्क परिन् । यो पहाडी गाउँमा मान्छे उस्तै रहेका थिए । खासमा कोही कतै बाहिरको समुदायसँग बिहेवारी नगरी एक आपसमा बिहे गरिरहेको थिए, त्यो देखेर उनी छक्क परिन् ।
सिल्भाना सान्तोसले २० वर्षअघि यस गाउँको भ्रमण गरेकी थिइन्, जुन ब्राजिलको उत्तरी पहाडहरूमा बसोबास गर्ने एकान्त समुदाय हो । यो गाउँमा ५ हजारभन्दा कम मानिस बसोबास गर्छन् र लामो समयदेखि यहाँ रहस्यमय रोग व्याप्त रहेको थियो । धेरै बालबालिकाहरू हिड्ने क्षमता गुमाउँदै थिए तर परिवारहरूले त्यसको कारणबारे भने थाहा पाउन सकिरहेका थिएनन् ।
बीबीसीका अनुसार यी बच्चाहरूमा स्पोन सिन्ड्रोम भएको थियो, जुन आमाबाबु दुवैमा उत्परिवर्तित जीन हुँदा हुन्छ । सिल्भानाले यस गाउँलाई एउटा फरक संसार भनेकी छन्, जुन निकै सुन्दर र विस्तारित परिवार जस्तै रहेको छ ।
सिल्भानाका अनुसार गाउँ एकदमै एकान्त र विकट भएकाले यहाँ बाहिरी मानिसको प्रवेश न्यून नै रहेको छ । यही कारणले गर्दा यस गाउँमा दाजुभाइसँग दिदी बहिनीहरूको बीचमा विवाह हुने चलन छ । यद्यपि ब्राजिलका धेरै जनजातिहरूमा यस्तो छ तर अन्य ठाउँको तुलनामा यहाँ धेरै नै त्यस्तो अवस्था देखिएको थियो । सिल्भानाले साओ पाउलोदेखि सरिन्हासम्म २ हजार किलोमिटर यात्रा गरी त्यस्तो मानिसहरूसँग कुरा गर्दै समय बिताएकी थिइन र उनीहरूलाई यो अनौठों रोग लागेको थियो। अध्ययनले एक तिहाइ परिवारका बालबालिका स्पान सिन्ड्रोमबाट पीडित रहेको खुलासा भएको छ ।
सिल्भानाको प्रयासले यो रोगलाई पहिलो पटक विश्वव्यापी रूपमा मान्यता दिएको हो । यद्यपि स्पोन सिन्ड्रोमको लागि कुनै उपचार छैन तर सिल्भानाको प्रयासले यो अवस्थाको रोगका बारेमा मानिसहरूको धारणा परिवर्तन भने अहिले गरेको छ। यसलाई ‘स्पास्टिक प्याराप्लेजिया’ पनि भनिन्छ ।
जुन एक दुर्लभ न्यूरोडिजेनेरेटिव डिसअर्डर हो, जुन आनुवंशिक उत्परिवर्तनको कारणले हुन्छ । यसको लक्षण किशोरावस्था अघि देखिन सुरु हुन्छ र समयसँगै बढ्दै जान्छ । यसको कुनै उपचार छैन र यसलाई जनचेतनाले मात्र व्यवस्थापन गर्न सकिन्छ ।
